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用愛為罕病疾病者開一扇窗
本文轉載自聯合勸募協會FACEBOOK
(2015年01月12日)
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本新聞提供者: 網友/機構提供完整新聞及原始連結
脊髓性小腦萎縮症的小敏,走路搖晃、說話發音不清而聽懂、四肢不能自主活動,連用筷子都困難。做為罹患罕見疾病小孩的母親,多年來無止境的體力勞動,「戰鬥」是形容小敏母親辛苦最貼切的字眼。小敏還有一個腦性麻痺的弟弟,小敏母親必須同時照顧兩位病人,其壓力可想而知。小敏母親說:「隨著小敏病情演變,她的身體狀況也會日漸衰弱,我現在只希望她活得快樂。」
家中務農的小凱,從小就患有罕見疾病—脊髓肌肉萎縮症第2型,媽媽憶起小凱出生時白嫩又愛笑,跟一般嬰兒無異。開始學走路卻發現小凱的肌肉很無力、失去站立的能力只能坐著。醫生診斷為發展遲緩,但小凱卻無法站立走路。在小凱 1歲6個月時經轉診確認為脊髓肌肉萎縮症,因行動越來越困難,小凱爸媽讓他小學畢業後在家休養。現在,小凱每晚睡覺都因呼吸功能不順暢而無法安心入眠,每早起床肺部中咳不出的痰讓他相當難受。
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