愛弭平礙 彰基助24罕病家庭無障礙遊科博館

【洪泰陽整理報導】彰化基督教醫院兒童發展中心8月3日帶領24組罕見疾病與發展遲緩兒童家庭，參訪台中國立自然科學博物館。這場名為「讓愛無礙」的親子活動，透過特別設計的無障礙路線與互動體驗，幫助孩子們走出家庭、融入社區。

活動由兒發中心的心理師、早療社工與個案管理師組成陪伴團隊，為孩子設計感官友善的無障礙參觀路線。行程包含觀賞「太空劇場」與「必比飛劇場」，讓孩子們從動畫學習太空與環境知識，在探索中獲得樂趣與成就感。

彰基兒童醫院院長陳家玉表示，院方的使命是照護彰化及鄰近縣市的急重難症與罕病兒童。除了醫療，院方也致力於讓孩子們走出醫院，得到身心靈的支持。他希望這次科博館之旅，能為孩子們的生活帶來更多快樂與力量。

彰化基督教兒童醫院陳家玉院長表示，彰基兒童醫院肩負照護彰化縣及鄰近縣市兒童急重難及罕見疾病健康的使命，除了專注於醫療診療外，更致力於讓慢飛天使及罕病兒童走出醫院空間，享受身心靈的安慰與支持。此次帶領這些孩子走入科博館，正是希望讓他們在生活中找到更多快樂與力量。

兒發中心主任張通銘醫師表示，我們希望帶孩子們從治療室走出來，進入真實生活場域，讓社區變成最好的教室。博物館不只是知識的寶庫，更是學習社會互動與尊重差異的起點。

治療室走向真實生活場域，讓社區成為最好的教室。他認為，博物館不只是知識寶庫，更是學習社會互動、尊重差異的起點。

協助這次參觀活動的國立自然科學博物館組主任徐國振表示，科博館透過太空劇場、立體劇場及分組導覽，為親子帶來豐富的學習經驗。他期待未來能持續與彰基合作，共同推動社會共融。

參與活動的黃姓母親分享，這類活動提供許多正向支持，對孩子的發展與治療過程帶來啟發。

另一位陳姓母親的孩子罹患芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，因肌肉張力不足導致肢體無力。她強調，希望衛福部能盡早將AADC藥物納入健保給付，避免錯過黃金治療期，讓孩子能有正常發展、學習自理。

龐貝氏症病童的家屬白姓母親則感謝張通銘，從安排檢查、判斷病情到協助申請藥物治療都相當積極，讓行動不便的孩子有機會走出醫院、融入社區。