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得罕病~~不絕望~~因為是為主活

	分享人:	暖暖
	分享日期:	2012/05/11
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去年獲頒全球熱愛生命獎得主之一的以欣，
用

「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」

這句話來當成自己一生的座右銘。
這句話真是動人，使我更有動力了。
巫媽周麗玲　罕見陪伴情

記者李容珍台北專訪

家有一對罕見疾病子女的「巫媽」，週間陪伴兒子上課，如今兒子已免試推甄考上中崙高中，引起媒體爭相報導。「巫媽」為了陪伴女兒以欣就讀大學，也申請進同樣的學校，週末上假日班成為女兒的「同學」……。

罹患罕見疾病的巫以欣（右）與母親「巫媽」周麗玲（左）
「母…親…節快……樂」母親節前，罹患罕見疾病的巫以欣，坐在輪椅上，手拿著康乃馨，臉上笑著、吃力地對母親「巫媽」周麗玲，一字字地說出這幾個字。身旁的「巫媽」看著女兒，手握著康乃馨，報以幸福的微笑。


是女兒媽媽也是同學
家有一對尼曼匹克症C型罕見疾病子女的「巫媽」，週間每天陪伴兒子巫以諾一起上課，如今兒子已免試推甄考上中崙高中。他永不放棄的學習精神，引起媒體爭相報導。
「巫媽」為了陪伴女兒以欣就讀蘭陽技術學院，也申請進同樣的學校，成為女兒的「同學」，每週六、日開車載送女兒一起上假日班的課。身為女兒的母親，又是女兒同學的「巫媽」，拿出女兒在蘭陽技術學院期中考成績時說，她和女兒一起讀書、競爭，孩子這學期總分還多她七分呢！對女兒的表現感到與有榮焉。她也對女兒鼓勵說：「你好厲害，比媽媽多七分，我也要加油一下，那妳也要保持前三名ㄜ…。」
事實上，以欣最近常換氣不足，前一週才做完長達兩個月的「呼吸療程」；面對孩子的身體愈來愈弱，「巫媽」說，一般罹患罕見疾病的患者，智力多半會受損，以欣能夠上大學唸書，醫療小組都很振奮，她也非常感恩，而且女兒喜歡上課，也很認真地讀，希望未來能到英國留學。
去年獲頒全球熱愛生命獎得主之一的以欣，用「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」這句話來當成自己一生的座右銘。

照顧子女領人歸主
「巫媽」說，照顧兩個罕見疾病的孩子，若沒有神賜給她信心是無法做到的。也因為照顧兩個孩子，喜歡傳福音的她，在孩子年幼的時候，常帶著分享、見證如何倚靠神；也直接間接地帶領家人和親友十多人信主。
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兩孩子是她的服事
孩子是從自己而出，再怎麼苦，她都願意承擔。事實上現在罕見疾病家庭，大約有四分之一家庭是分離，有的去工作不想承擔，還有位先生，想要帶著孩子一神醫治夫妻的傷痛
曾有位記者問他們說：「你們的神不是會醫治嗎？為何沒醫治以欣、以諾？」「巫爸」就回答說：「我們的神醫治了我和太太的傷痛！」孩子生病也是一場屬靈爭戰，過程中她也不希望家人或教會為他們擔心，只為他們禱告就好了。她也學習成為有信心的「羊」，順服在神的道路上，她也用信心帶領她的孩子。以諾也會問說：「上帝如果是愛，為何讓那麼多人罹患罕見疾病？」慢慢地他們也學習順服。
最近以諾生病得很痛苦，他對「巫媽」說：「媽媽，對不起，我無法再忍受那樣的痛苦，我向上帝禱告，求上帝把我帶回天家！」「你真得捨得姊姊？沒有人和她搶搖控器，這樣很不好玩！」他這次出院後回來，「巫媽」勉勵他說，相信神還要使用他。他到新的高中，相信那地方一定很需要他，上帝會把他帶到需要他的地方，他就要為主發光發熱，而且一定要傳遞上帝是愛。

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Stellar	當人活在神的旨意中時，便能經歷神，願主繼續看顧保護這一家人。 發言日期:2012/05/11