(作者 Greg Harris)當我九歲的兒子班吉還是嬰兒時,他人生的頭幾個月幾乎是在醫院中度過的。因為他飽受局部動作型癲癇所苦,我們不停進出醫院。為了找出能控制病情的正確藥物和劑量,他接受了無數次的抽血與檢查。
然後,在某個陰雨綿綿的十一月午後——在經歷無數個不眠之夜、無數次看診,以及初次學習如何為人父母的辛苦過程中,我們接到一通電話,要我們為兒子安排與遺傳科醫師見面,因為兒子的診斷結果為:1p36缺失症候群。他們告訴我們不要自己上網搜尋,但我們當然什麼都查了。
在看診之前,我和妻子已準備好幾個大問題,包括:這是遺傳性疾病嗎?這是退化性的病嗎?我們還需要知道關於這個症狀的哪些事?
看診的那天,我們提早抵達,滿懷期待地等待,希望能解答內心的疑問與擔憂。但那位專科醫師遲到了——即便以醫生的標準來說,也算晚得離譜。我們靜靜地等了幾分鐘,直到他結束通話。他掛上電話時幾乎是同一口氣說出「再見」和「你們好」。他隨手把手機和一個資料夾丟在桌上,然後癱坐在椅子上。
我們問了準備好的問題後,他打開資料夾,快速翻了一眼裡面的文件,隨即又闔上。這時,微弱的震動聲讓他再次拿起手機回了一則簡訊。不到一分鐘內,他的手機第二次「砰」地落在桌上。他坐直身子,稍微往前傾,瞥了我們一眼,又看了看我們的嬰兒兒子,再看回我們,然後說:
這就是你們現在的生活了。你們只需要照著他本來的樣子去愛他。這個資料夾裡有所有我能給你們的答案。
他把資料夾推到我們前面,然後從椅子上站了起來。他看了我們和班吉最後一眼,然後幾乎跟進來時一樣快地離開了房間,留下我們尚未被解答的疑問。
資料夾裡的內容,正是幾週前我們「被禁止」上網搜尋後,找到的那篇醫學期刊文章。看來,醫院之所以不要我們提前上網查資料,是因為那會搶走「專家的風采」。但事實證明,「這場會議完全可以用一封電子郵件取代」這句話,在這短暫而冷漠的會面中得到最具體的體現。
我和妻子至今仍記得那場會面帶來的無助感 (甚至可以說是傷害)。然而,即使是壞掉的時鐘,一天也會準的兩次——有時,即便是像那位毫不在乎的專家,也可能說出有幫助、甚至值得記住的智慧話語:你們只需要照著他本來的樣子去愛他。
幾個月後,在聖地牙哥的一個溫暖夜晚,我和熟睡的兒子一起坐在旅館房間裡,我們去參加為「1p小孩」(我們給這個繞口的病狀取的暱稱) 家庭舉辦的研討會。妻子和其他媽媽們晚上外出聚會,而我坐在一盞昏黃的閱讀燈下,讀著安德魯與瑞秋合著的《我們從未預期的人生》(The Life We Never Expected)。
書中提到一個關於總是在禱告中稱呼上帝為「我們的父」的想法,讓我這個正在學習如何成為父親的「天父之子」特別感動。書裡說:
我接下來所有的禱告都是建立在這個真理之上:上帝是良善的,祂願意賜下好處給我、也真會成就這些好處。所以,如果上帝沒有立刻回應我所求的,那是因為基於某種緣故,還有對我更好的東西在某處。
我哭了,但不是因著班吉而悲傷──他真的很討人喜歡──而是作為他的父親,我為自己從未曾預期到的生活感到悲傷。
但隨著時間過去,我發現自己越來越少為這個「出乎意料的人生」感到哀傷,反而越多因兒子感到喜悅。當然,有時看到其他同齡孩子在發展上輕盈地超前他,會瞬間觸動我內心的失落與擔憂。但多數時候,我只是想更認識及理解我的兒子。
最偉大的老師,往往不是給我們答案的人,而是那些促使我們提出更深層問題的人。他們幫助我們不再糾結自己原本以為「最基本」的問題。而我和這個金髮碧眼的可愛小男孩相處越久,他就讓我對自己、對生命、對上帝有越深的認識。
兒子最早引發我思考的其中一個問題,是關於上帝的形像 (imago Dei) 的問題,以及「人類是上帝以自己的形象所造」究竟意味著什麼?我兒子是否會因為基因缺失、染色體異常、發育遲緩和其他特殊情況,而擁有比其他人「少一點」的上帝的形象?這不是你會在一般場合隨口問的不禮貌問題,但確實是我渴望解答的問題,而我想其他人心裡也會想知道答案。
在這方面,聖經學者卡門 (Carmen Imes) 在她傑出的著作《作為上帝的形像》(Being God’s Image) 中提出的見解,對我幫助極大。卡門指出,根據聖經,人類不只是上帝照著自己的形像所造——人類就是上帝的形像。
她在書中指出,被翻譯為「形象」(image) 的希伯來詞,在不同上下文中也被翻譯為「偶像」:
上帝的形象 (imago Dei) 是具體的形象,就像代表國王或神明的雕像一樣。同樣的,人類在整個受造的世界中也代表耶和華。身為上帝的形象 (在世上),就是我們人類的身分⋯⋯這意味著,我們不只是承載著上帝的形象,而是我們就是上帝的形象。
從我們生命最初的發展階段到最後一口氣,我們每一位人類,單憑我們具體存在於世,就已是上帝在世上的實體代表。卡門說:「雖然我們作為上帝的形象,可能使我們有某些行為,但『形像』並非我們所做的事,而是我們的存在本身,」並且這個形象也不是一種「可以失去的能力」──無論是智力上的還是其他方面的。我們不需要做什麼,也不需要成為什麼樣的人或達到什麼條件,才有資格代表上帝。
因此,我可以很有把握地說,我的兒子就是上帝的形像,就像我對任何人都會這麼說一樣。但我的兒子也促使我提出另一個問題:在上帝的主權旨意中,我兒子基因缺失的狀況,有多大程度是出於上帝的心意或計畫?
當我們思考人類的生命經歷時,熟悉聖經的人常會引用《詩篇》139篇,宣告我們是在母腹中奇妙可畏地被上帝織造。但我曾自問:當詩人使用「我/我的」的時候,我是否能自在地將兒子的名字代入其中?我的兒子在妻子的子宮中究竟是多有目的、多奇妙可畏地被上帝織造的?我是否能毫無例外、不加保留地用這些詞語來形容他?
對我來說,最難跨越的一點,是真的看見班吉是「奇妙可畏地被造」,因為事實是,他的基因有所缺失。我內心掙扎的想著:這樣一段微小卻意義重大的基因缺失,所帶來的種種影響與困難,真的是出於上帝刻意的設計嗎?
然而,在卡門主持的「妥拉星期二」(Torah Tuesday) 系列節目中,有一集講解《出埃及記》4:10-12 的內容提醒我:上帝並不迴避祂子民所經歷的身體殘缺與限制。事實上,儘管聽起來令人驚訝,但上帝在此處對失聰、不能說話和失明等殘疾親自承擔主權。在這段經文裡,摩西抗拒上帝的差遣,說自己不善言辭,因為他是「拙口笨舌的人」(出4:10)。
在〈出埃及記4:10、6:12, 30中的摩西障礙與身份認同〉一文中,聖經學者席帕 (Jeremy Schipper) 和朱尼爾 (Nyasha Junior) 指出,「拙口笨舌」這個希伯來文詞組,在古代醫學文獻中其實是一個用來描述「實質身體障礙」的術語。他們提到,當摩西抱怨自己的語言障礙時,「上帝的回應是向摩西保證,祂掌管一切身體狀況。」
上帝對摩西抗拒的回應,說明在人類各式各樣 (不) 健全的身理狀況中,祂擁有的主權與計畫性。然而,「障礙是出於上帝的心意」這個觀念,對許多人而言可能難以接受。當我們讀完《詩篇》139篇或《出埃及記》4:10–12之後,看見身心障礙者時,內心可能會像伊甸園裡的亞當與夏娃一樣,被誘惑去懷疑:上帝真有這樣說嗎⋯⋯?
但如果——所有人都是上帝的形像 (創世記1:26–27),都是上帝在母腹中奇妙可畏且有目的地織造 (詩139:13–15),而上帝也親自承認祂對我們身體的各種限制與障礙負責 (出4:10–11)——那麼,我們就有堅實的聖經根據可以宣告:雖然我的兒子和這墮落世界中的每個人一樣,是一位生來有罪的罪人,但他如今的樣子,也是出於上帝的設計。
而我們是否會「照著兒子本來的樣子去愛他」呢?雖然這句話最初是從一位不積極且心不在焉的專家口中說出,且令人沮喪難受,但這句話對今天的教會而言卻極具啟發性與提醒。因為北美的社會環境普遍對身心障礙人士並不友善——而可悲的是,在教會內的情況往往更糟。
在她那本犀利又深刻的著作《我的身體不是代禱事項》(My Body Is Not a Prayer Request) 一書中,艾美·肯尼 (Amy Kenny) 講述她作為一位身心障礙者在教會所面對的「能力障礙歧視」(ableism)。她哀嘆,對身心障礙者而言,地方教會往往是最難融入的空間之一。她在書中某處寫道:「我難過的是,我竟然必須在教會中努力『正當化』我的存在。真正的歸屬感不該需要以『同化』當作入場費」。艾美說得很對,我很感激她為身障人士發聲。
身為一間地方教會的牧師,以及三位有著獨特的「上帝形象」的小孩的父親,我越來越相信,耶穌的門徒在實踐兩個最大的誡命的過程中,生命會經歷兩種改變:在愛上帝的時候被改變,在實踐愛人如己的時候被改變。
這個世界告訴我們要愛自己的群體、把自己放在第一位,但福音呼召我們去愛上帝,把最遙遠的陌生人也當作鄰舍對待。正因耶穌的良善,為了讓世界知道我們屬於祂,我們被呼召要活出並展現「這兩種改變的人生」,以基督的生命為模版,活出全心全意愛上帝、愛鄰舍如同自己——這兩個最重要的命令。
在下個主日聚會中,不妨觀察你的教會,評估一下你們的教會設計,想想這裡是否確實是個身心障礙者能深刻感到歸屬及被接納的空間和教會。但在此之前,我們需要先誠實地問自己:我們是否真的相信,每一個人——包括身心障礙者——都是上帝照著自己的形像、按著祂的旨意所造的?
聖經告訴我們,上帝的道路「是完全的」(詩18:30),凡祂「所行的都是公義,所做的都是信實」 (詩 145:17)。如果我們真的相信身邊每ㄧ個人都是上帝奇妙可畏的創造,那麼,我們會照著他們的樣子去愛他們、服事他們嗎?
Greg Harris在溫哥華擔任牧師。熱衷於地方教會的「深度門徒訓練」,以及為經常在靈性上被遺忘的人提供靈性培育。